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08/04/2015

Les parents d'Ashya King traqués comme des criminels alors qu'ils lui ont sauvé la vie

On ne pouvait pas laissé cet info passer aux oubliettes, surtout après le tollé médiatique qu'a suscité le retrait d'un enfant d'un hôpital publique anglais par ses parents Témoins de Jéhovah ! Ont-ils bien fait ? Le dénouement de l'affaire est intéressant puisque par delà les préjugés du corps médical et les dérapages médiatiques qui s'ensuivirent les parents loin de vouloir sacrifier leur enfant lui ont sauvé la vie ! Le jeune Ashya King a quitté le centre tchèque de Proton thérapie en bien meilleur santé. Quelles pourraient en être les répercussions sur le monde médical ?

 

Le 23 mars dernier Télé Matin diffusait un reportage objectif dans lequel il reconnait que  les parents étaient considérés comme suspect et délinquant du fait de leur religion alors qu'ils ont arraché leur enfant de la mort végétative.

Une affaire qui bouscule des préjugés

Des parents peuvent-ils vraiment kidnapper leur enfant ? Des officiels et des médias se sont au départ élevés contre ce qu'ils appelait un kidnapping et beaucoup de gens y ont cru sans recul.  Pourtant selon une dépêche de l’AFP du vendredi 29 août dernier : « L’hôpital a précisé que l’enfant avait été autorisé à quitter sa chambre sous la surveillance de ses parents mais que le personnel avait fini par donner l’alerte lorsque la longueur de leur absence a commencé à les inquiéter”.

Les autorités britanniques estimaient qu’ils avaient mis la vie de leur enfant en danger tandis que les parents voulaient que leur fils bénéficie d’un meilleur traitement que celui proposé en Angleterre.

Considérant que le traitement appliqué à Southampton était trop agressif, ses parents, qui ont passé 4 jours en prison en Espagne, ont décidé de lui faire suivre une protonthérapie à Prague. Cette thérapie, non disponible en Grande-Bretagne, consiste à détruire les cellules cancéreuses en les irradiant avec un faisceau de protons, focalisé sur les lésions et épargnant ainsi les tissus sains.

L évolution de l'état de santé d'Ashya réjouissante

Ashya-King.jpgAu début avec un taux de survie évalué entre 70 à 80 %, les médecins tchèques avaient fait part de leur conviction que le jeune enfant serait pleinement rétablit.

Depuis 6 mois il communique avec ses parents et s'est mis peu à peu à manger normalement.

Depuis quelques jours il semble que la tumeur est totalement neutralisée. "Elle ne contient plus de cellules cancéreuses grâce à la protonthérapie », a déclaré à l’AFP l’avocat espagnol de la famille d’Ashya King, Juan Isidro Fernandez Diaz. « Il doit encore faire de la rééducation mais il se rétablit très bien », a-t-il assuré, indiquant qu’il pouvait marcher et manger.

Un traitement réussi avec "peu d’effets secondaires"

"Il a perdu quelques cheveux et il a aussi une petite rougeur ici, mais ce sont les seuls effets secondaires qu'il a eus ", a confié à la presse le père de l'enfant, Brett King.

Au sein de la clinique tchèque où l’enfant a été reçu, on confirme les bons résultats biologiques du jeune patient, mais on tempère. « Il est prématuré d’évaluer cette information d’un point de vue médical » a ainsi indiqué Iva Tatounova, directrice de la stratégie du Proton Therapy Centre. En outre, le risque de rechute ne peut pas être écarté. Néanmoins, pour les parents, il ne fait aucun doute que cette stratégie était à suivre et ils estiment que l’agressivité des traitements mis en œuvre en Grande-Bretagne aurait fait succomber leur enfant.

Les parents restent néanmoins convaincus d'avoir fait ce qu'il fallait. «Si nous avions laissé Ashya avec le NHS (service public de santé britannique, NDLR) en Angleterre, il ne serait plus avec nous aujourd'hui. Il était trop faible et n'aurait pas survécu », a estimé sa mère, Naghmeh, citée par The Sun. «Nous savons que nous avons fait ce qu'il fallait pour Ashya (…). Nous avons été arrêtés pour négligence et cruauté envers un enfant. Mais laisser Ashya dans le NHS aurait été encore plus cruel», a asséné le père de l'enfant dans le même journal.

Des parents qui ont agi par amour et non par fanatisme

Dans cette incroyable odyssée qui a douloureusement mise à l'épreuve une brave famille anglaise, traquée par Interpole au départ par erreur, le retournement de situation a été surprenant.

Du reste les réelles raisons qui ont conduit cette famille désemparée à fuir vers l’Espagne ont suscité la sympathie du public.

On ne peut que déplorer que les médias qui ont dramatisé les choses en mentionnant le risque de maltraitance n'aient plus mentionné l’appartenance religieuse des personnes incriminées une fois l'emballement médiatique retombée. C'est très tendancieux.

Dans cette affaire c'est la liberté de choix thérapeutique qui a primé au nom de la liberté de conscience, un exercice difficile et courageux guidée par l'amour de parents responsable pour leur enfant.

Une attitude qui loin d'être sectaire favorise le progrès médical

Avant cette histoire peu de gens s'interrogeaient sur les dangereuses carences dans l'offre de soin proposé par la plupart des hôpitaux publics et qui en même temps demeuraient soumis à une sorte de doxa médicalo-éthique peu ouverte aux alternatives médicales en expansion ailleurs.

Le Professeur Gordon McVie, consultant  à l'Institut européen d'Oncologie a reconnu que le dénouement sensationnel de cette affaire est 'important pour l'offre des traitements des cancers au Royaume-Uni'. En effet suite au cas d'Ashya 3 centres de Proton thérapie devraient voir le jour en Angleterre dont le premier se situerait à Cardiff. Il serait opérationnel dès 2016.

Le coût des séances de proton thérapie est évalué à 1 000 euros contre 200 euros pour la radiothérapie classique et plus encore des installations nécessaires (entre 30 et 40 millions par machine). Or aujourd'hui la santé n'a pas de prix.

Même si à l'heure actuel il n'existe que 40 centres de ce type dans le monde, il est important que les équipes médicales tiennent compte des différentes avancées dans la recherches des techniques alternatives limitant les effets secondaires.

Dans certains endroits, il reste néanmoins difficile voire impossible de choisir son traitement lorsqu’on a un cancer, car souvent les protocoles conventionnels sont fixés entres autres par les laboratoires pharmaceutiques même si le traitement choisi est plus efficace voire salvateur.